DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

17 de Abril de 2.022

El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, con el objetivo de crear conciencia acerca de la enfermedad y compartir conocimientos y avances científicos que mejoren el pronóstico y la calidad de vida de las personas que en el mundo la padecen.  

El 17 de abril de cada año fue proclamado como el Día Mundial de la Hemofilia  por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), en conmemoración del natalicio de su fundador Frank Schnabel. Según la FMH, la Hemofilia afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos y en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura para esta enfermedad.

Con el lema de la campaña: “Acceso para todos: Alianzas. Políticas Públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”, la FMH busca crear conciencia en las sociedades y por otro lado, llamar la atención de los legisladores sobre la Hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación para integrarlos en las políticas públicas de salud, con el fin de incrementar el acceso equitativo a la atención y tratamiento y así lograr mejorar la calidad de vida de las personas que los padecen. 

La hemofilia se produce por la falta de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación que no permite que la sangre se coagule correctamente. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del normal. El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida. Es una enfermedad congénita hereditaria, aunque muy raramente la modificación genética puede presentarse de forma espontánea donde no interviene el factor hereditario, a este tipo se le denomina hemofilia adquirida.

La Hemofilia congénita es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.

El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva. Sin embargo, de acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad. Se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica, esto sería posible.